Ada'ya UMUT ol…
Bir anne baba için bu hayattaki en değerli varlıkları çocuklarıdır. Bizde 9 ay boyunca büyükbir heyecanla beklediğimiz kızımızı 15 Ağustos 2019 tarihinde kucağımıza aldık. Herşeyinyolunda gittiğini düşünürken 1 ay sonra maalesef genetik bir hastalık olan SMA tip 1 hastasıolduğunu öğrendik. 4 farklı tipi olan bu hastalığın en ağır olanı tip 1.Ada şu anda ülkemizde de uygulanan bir tedavi olan Spinraza ilacını 4 doz aldı vealdığından bu yana hareketlerinde ilerleme gösterdi. Bu tedavi mevcut durumu koruyor vehastalığın ilerlemesine engel oluyor. Bu tedaviyi alabildiğimiz için çok şanslıyız. Fakat butedavi dışında sma hastalarına yeni bir umut olan ve şu an Amerika'da uygulanan tek dozlukgen terapi ilacı Zolgensma için başvurmaya karar verdik. Bu ilaç 2 yaş altındaki çocuklaratek seferde damar yoluyla veriliyor. Bu gen terapisi ilacının fiyatı 2.1 milyon dolar ve hastanemasrafları ile birlikte 2.4 milyon dolara yükseliyor.Birtanecik kızımız Ada'mızın rahat bir şekilde nefes aldığını, oturduğunu, yürüdüğünü,koştuğunu ve diğer sağlıklı tüm çocuklar gibi yaşamına devam edebildiğini görmek içinyardımınıza, desteğinize ihtiyacımız var. Ada'ya yardım eli uzatarak yaşam mücadelesinedestek olursanız çok mutlu ve minnettar olacağız. Güzel kalplerinize şimdiden çok teşekkürederiz.Bağış sayfasına ulaşmak için tıklayınız!